Elle
est la fille d’une cousine germaine. Elle est atteinte de la maladie de Costello, une maladie génétique et orpheline qui survient
très rarement. 150 cas au monde ont été rapportés par la médecine depuis l’
apparition du 1er enfant Costello en 1971.
Depuis
sa naissance, la petite Mélanie rejette toute nourriture, et ne peut se nourrir
seule. Actuellement, elle ne survit que
grâce à l’ aide d’un bouton d’ alimentation implanté dans son estomac ; et
d’ une sonde nasale en cas de recours lorsque la petite arrache son bouton.
Mélanie
a une légère déformation de son visage (yeux et lèvres), ainsi que de nombreux
boutons de peau sur tout l’ensemble de son corps. Son cœur est mou et
faible. Ses poumons sont fragiles par peu de maturité. Sans une
alimentation liquide par gavage la nuit, sa taille ne pourrait dépasser celle
d’un nourrisson de 2 ans. Cela était le cas auparavant et ces enfants
mourraient très tôt.
Mais
à tout moment, le cœur de Mélanie peut s’ arrêter de battre. Elle peut
également mourir d’ une infection pulmonaire. Mélanie a surtout un risque élevé
de développer des tumeurs et un cancer de la peau. Elle ne peut pas se tenir
debout ; ne se déplace que dans un
fauteuil adapté conduit par sa maman, qui a dû s’arrêter de travailler pour s’
occuper de sa petite fille à plein temps.
Mélanie
ne peut ni parler, ni apprendre. Heureusement, elle est très affective,
toujours souriante, et apprécie beaucoup le contact humain.
Malheureusement,
la médecine ne dispose aujourd’hui d’aucun traitement pour aider Mélanie à
lutter dans sa maladie. Mais quelques pistes sont en voie d’ exploration par
des groupes de chercheurs en France, en Europe et aux USA. Tous ces enfants ne
sont pas atteints de la même façon et la sévérité de leur maladie peut varier
selon les cas. Certains ont donc plus de chance que d’autres.
Hélas,
les généticiens sont pessimistes pour Mélanie car son cas est particulièrement
grave. Selon eux, la petite fille a une espérance de vie de 10 ans dans le
meilleur des cas.
En
tant qu’ artiste sensible, je ne peux
rester indifférente devant la détresse humaine, et ce cas familial me touche
tout particulièrement.
Pour
l’ exposition de mes œuvres et celles de ma maman qui se tiendra à Créanto en janvier 2010,
je désire déposer une urne afin de récolter des dons pour aider les
enfants Costello ainsi que la recherche médicale
s’intéressant à cette maladie.
La
somme récoltée sera entièrement reversée
au profit de l’AFSC (Association Française du
Syndrome de Costello), composée de familles de
malades, de chercheurs. Ils essaient de trouver ensemble des solutions adaptées
,et de possibles traitements pour tenter de prolonger leur espérance de vie.
Karine
Bragard